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    【byb.cn 】（來源：騰訊）浙江瑞安外國語學(xué)校，正在上七年級的李奕嫻，自兩歲發(fā)現(xiàn)患脊肌萎縮癥后，如今肌肉已萎縮到只剩皮包骨頭，脊椎彎曲到無法支撐身體，在課堂坐久后無法順暢呼吸，甚至無力到拿不起一本書，打不開一支筆蓋。可是她仍然堅持學(xué)習(xí)，全班成績數(shù)一數(shù)二，并且通過了浙江省AB兩級的書法考試。她說，我一直沒有放棄，希望有一天可以好起來。孫凜 李心如/東方IC

　　為了減少脊椎壓迫心肺，每天晚上父母都要幫奕嫻作脊椎物理治療。


　　“我當(dāng)初接手這個班級時，就聽說班上有這么一個比較特殊的學(xué)生，因為身體原因，需要父母時常來學(xué)校照顧?！卑嘀魅涡炝嵩普f，雖然奕嫻身體不好，但是學(xué)習(xí)成績卻一點也不差，從入學(xué)以來，在班級一直都是數(shù)一數(shù)二。不僅如此，還是個多才多藝的姑娘，軟筆書法還通過了浙江省AB兩級的考試，不少書法作品還在省市比賽中獲獎。


　　11時30分，奕嫻的父母來到學(xué)校，等在教室門口，這已是他們今天第3次來學(xué)校了。母親白小核說，曾經(jīng)想勸奕嫻放棄學(xué)業(yè)，在家好好休養(yǎng)，這樣夫妻倆也能好好找工作添補(bǔ)家用，但奕嫻傷心大哭。她對記者說：“阿姨，我就是想上學(xué)，學(xué)校有老師和同學(xué)，我在這不會覺得孤單?！眻D為母親在教室門口等待奕嫻下課，想到她的未來，母親默默流淚。

　　“以前，還能讓她爸爸一個人來接她放學(xué)，但是現(xiàn)在她的脊柱越來越彎，完全支撐不住自己，所以我也要一起來接，坐在后座上支撐著她?！卑仔『苏f話間，李建峰已把奕嫻抱上了電動車，全身無力的奕嫻就像一個“提線木偶”，連腳踩在踏板上也需要父親扯著她的褲腿來完成。


　　放學(xué)回家后，爸爸幫亦嫻脫下身上戴的堅硬的“盔甲”。這是腰部套著的塑料固定器，“要是沒有這個固定器，她的脊柱會彎得更厲害。”白小核說著，和李建峰兩人一起幫奕嫻脫下了這個固定器，后背上明顯可以看出向右彎曲的脊柱。


　　奕嫻彎曲的脊椎。這幾年，夫妻倆帶著奕嫻跑遍了大半個中國，北京、上海、西安、深圳，聽說哪里有好醫(yī)生就往哪里跑，可是，奕嫻的病就是不見好。姐姐李東霖也是多方打聽各地醫(yī)院，通過網(wǎng)絡(luò)在線問答，向各地專家醫(yī)生咨詢。醫(yī)生們都表示，這是脊肌萎縮癥導(dǎo)致的脊柱側(cè)彎，需要脊柱矯形及融合手術(shù)。


　　“不做手術(shù)的話，脊柱會越來越彎，讓她呼吸困難，但做手術(shù)風(fēng)險又大，術(shù)后也不一定能痊愈?！卑仔『藫?dān)憂地說，“我們已跑了很多大醫(yī)院，但就像個無頭蒼蠅似的亂竄，要是有人能給我們指引一下，讓我們順利就診就好了?！眻D為李奕嫻和姐姐在整理書法作品，不少書法作品還在省市比賽中獲獎。

　　在書桌前，奕嫻側(cè)彎的身體顯得很弱小。雖然知道自己病愈的日子很遙遠(yuǎn)，但奕嫻依舊沒有放棄希望，“我長大了想當(dāng)醫(yī)生，當(dāng)上醫(yī)生就能幫助更多像我這樣的孩子了。”如果您有脊肌萎縮癥導(dǎo)致脊柱側(cè)彎手術(shù)方面的治療渠道，可為奕嫻提供幫助，請與瑞安日報熱線65818103聯(lián)系。