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　　編者按：下面這篇文章發(fā)表于2010年1月4日的《新京報(bào)》，題目是：被遺忘的北京“非典”后遺癥患者的生活

　　骨壞死、肺纖維化、抑郁，幾乎是非典后遺癥患者的普遍狀態(tài)。這個(gè)群體一直未進(jìn)入公眾視野，直到國(guó)際殘疾日后，央視“新聞1+1”報(bào)道：他們活得艱辛。

　　長(zhǎng)期以來(lái)，非典后遺癥患者生活在疾病折磨和心理憂患中，他們生活在封閉的小圈子里。幾年來(lái)，政府也做了諸多努力，包括定點(diǎn)免費(fèi)治療及進(jìn)行生活補(bǔ)助。但“非典后”依然對(duì)未來(lái)恐懼，他們擔(dān)心疾病的發(fā)展，擔(dān)心喪失生活能力，而因“非典后”具家族性特征，他們也擔(dān)心誰(shuí)來(lái)照顧患病的家人……他們還在想著辦法，找尋著過(guò)得更好的希望。

　　暗夜的酒館很安靜，幾杯下去，酒精的作用讓方渤有些漂浮。9月28日，這個(gè)患有股骨頭壞死、肺纖維化的中年人，試圖猜想如沒(méi)有非典后遺癥，他現(xiàn)在會(huì)過(guò)著怎樣一種生活。許多的鏡頭在他腦海里放大。回憶和猜想讓他不安、焦躁。他砸碎了酒瓶，用玻璃片兒，朝著腦門戳了下去……

　　目前在醫(yī)院等待手術(shù)(右肩肱骨頭清創(chuàng))的方渤，腦門上有個(gè)明顯的疤痕。

　　“群”里其他人聽(tīng)說(shuō)了方渤自殘的事，沒(méi)有太多驚訝，幾年過(guò)來(lái)，他們都深刻體會(huì)過(guò)這種絕望的感受。他們是一個(gè)特殊的“群”——非典后遺癥患者。

　　★重新成為病人

　　作為“死里逃生”的非典患者，方渤一度“沉醉”，直到半年后腿疼癥狀出現(xiàn)。

　　六年前，2003年的北京，被非典包圍。方渤是成功突圍的人?；剂朔堑涞姆讲?，在東直門醫(yī)院接受糖皮質(zhì)激素治療，當(dāng)年6月，治愈出院。門診樓上大幅祝賀患者康復(fù)的標(biāo)語(yǔ)、家屬手捧鮮花感謝醫(yī)護(hù)人員，這樣的畫(huà)面，至今深印在方渤腦海里。那段時(shí)間，他是媒體的“寵兒”。作為“被成功治愈的非典病患”，他還上了王志采訪的“面對(duì)面”。時(shí)至今日，自豪感還時(shí)不時(shí)會(huì)在語(yǔ)氣等細(xì)節(jié)中顯現(xiàn)。

　　從視頻資料看，當(dāng)時(shí)的他顯得年輕、健康。他甚至有些俠義：聽(tīng)說(shuō)治愈者的血清對(duì)研究有幫助，他拉著全家人去捐。他還簽署了協(xié)議，死后捐獻(xiàn)眼角膜及遺體?！澳莻€(gè)時(shí)間段里，我是名人，活過(guò)來(lái)了，總想回饋。”方渤回憶說(shuō)。變化出現(xiàn)在半年后。

　　半年后，他感覺(jué)腿疼，呼吸不暢，去醫(yī)院一查，發(fā)現(xiàn)是因激素過(guò)量使用而導(dǎo)致的非典后遺癥。方渤很快發(fā)現(xiàn)自己不是個(gè)體。2004年北京市政府對(duì)非典治愈者進(jìn)行篩查，登記注冊(cè)，這群人自發(fā)聚集了起來(lái)。方渤認(rèn)識(shí)了張金萍等病友。

　　★有癥狀共性的“群”

　　股骨頭壞死、肺纖維化以及抑郁癥，是他們這個(gè)群體的“共性”。張金萍的遭遇，如同方渤故事的重演。

　　2003年5月8日，張金萍出院。她現(xiàn)在回憶認(rèn)為，那可能是一生中最幸福的時(shí)刻，死里逃生，心存感激。但這種幸福，只持續(xù)了兩天。兩天后，疾病重新襲來(lái)。她先是眼睛干澀，視力退化，隨后出現(xiàn)了呼吸急促的問(wèn)題，心腦血管也出現(xiàn)問(wèn)題。自此之后，她開(kāi)始因各種疾病癥狀而轉(zhuǎn)輾于醫(yī)院。后來(lái)北新橋六院的醫(yī)生提醒說(shuō)，不會(huì)是非典后遺癥吧？去照一個(gè)核磁。

　　“有癥狀的一查一個(gè)準(zhǔn)，都是骨壞死。”方渤說(shuō)。他目睹了不少非典康復(fù)者被確診股骨頭壞死的過(guò)程?！胺堑浜蟆钡娜后w，其他人的經(jīng)歷與張金萍大同小異。

　　目前北京市登記在冊(cè)的非典后遺癥患者約300人，包括章瑋、楊志霞、李朝東、李桂菊、王春秀、邊幻云……他們自身有不同癥狀，但有兩樣共同，一是股骨頭壞死——實(shí)心的圓球變成中空，稍微有壓力，即使是人的重量，也會(huì)讓骨頭無(wú)法支撐而塌陷;二是肺纖維化，炎癥導(dǎo)致肺部腫脹，成為一個(gè)布滿傷疤的氣球，外壁厚重，沒(méi)有彈性，收縮困難，導(dǎo)致呼吸不暢。

　　其實(shí)他們還有個(gè)共同癥狀：心理問(wèn)題?！耙钟舭Y”、“狂躁癥”等字眼頻頻出現(xiàn)在“非典后”健康檢查報(bào)告中。

　　50歲的章瑋就被疾病所帶來(lái)的心理陰影纏繞。他說(shuō)至今不敢乘坐小區(qū)電梯，因?yàn)殡娞莶紳M非典時(shí)噴灑消毒水留下的白斑。因?yàn)榧膊〉拇嬖?，隱性的問(wèn)題，也隨之出現(xiàn)。

　　★生活變成封閉的圈

　　健康的失去，以及隨之而來(lái)的問(wèn)題，讓他們封閉在“非典后”的圈里，不敢也不愿出去。張金萍住在東四十條的胡同里，周圍人口稠密、高聳的樓房，讓大片陰影始終在胡同停留。在張金萍低矮、潮濕的小屋里，是望不到天的。大多數(shù)時(shí)候，她以這樣的方式度日：靠在床角，沒(méi)有表情，沒(méi)有言語(yǔ)，等待黑暗吞沒(méi)屋子的最后一絲光亮。

　　她的淚腺干涸，每隔一兩個(gè)星期需要購(gòu)買一瓶人工淚液，37元。這給她每年2萬(wàn)元左右的醫(yī)藥費(fèi)，又帶來(lái)一個(gè)負(fù)擔(dān)。因疾病無(wú)法工作，她和腦癱的女兒，靠丈夫養(yǎng)活。病友楊志霞說(shuō)，張金萍有過(guò)幾次自殺的想法，病友們都勸她不要想不開(kāi)。沮喪的時(shí)候，張金萍說(shuō)，她不愿等到眼睛失明之后，連自殺的門都找不著了。與張金萍一樣，“非典后”們需要解決的難題是：失去工作能力而疾病纏身，如何重拾往日生活。

　　2006年8月份，方渤和病友汪永紅等人設(shè)計(jì)了一份針對(duì)非典后遺癥患者的調(diào)查問(wèn)卷，共回收了有效問(wèn)卷110份。調(diào)查顯示：88.2%的非典治愈者出現(xiàn)了骨壞死癥狀，80%的患者因?yàn)楣菈乃离x開(kāi)工作崗位，失去一部分經(jīng)濟(jì)來(lái)源。

　　極度壓抑、焦躁，對(duì)生活缺乏熱情和希望———這些詞匯是非典后遺癥群體總結(jié)出的心理狀況。調(diào)查顯示，非典后遺癥患者中的重度抑郁癥患者大約占到39%，不了解自身狀況的占26%，中度抑郁癥患者22%，輕度的則是13%。

　　婚姻是一個(gè)非常顯性的變化。在非典之后，有60%多家庭出現(xiàn)了變故。章瑋說(shuō)，用“家破人亡”四個(gè)字來(lái)形容非典家庭一點(diǎn)也不為過(guò)。非典帶來(lái)的毀滅帶有明顯家族性特征，不少患者一夜間失去數(shù)位親友，而活下來(lái)的親人，則普遍出現(xiàn)后遺癥。楊志霞共有9名親人感染非典，其中4人死亡，她和大嫂活下來(lái)了，但都患有不同程度的后遺癥。對(duì)于非典后遺癥家庭，他們面臨的最直接問(wèn)題是，家里都是病人，將來(lái)誰(shuí)照顧誰(shuí)？

　　非典后遺癥患者們普遍認(rèn)為，自己無(wú)法再恢復(fù)到正常的生活狀態(tài)。“活得沒(méi)尊嚴(yán)，要健康沒(méi)健康，要錢沒(méi)錢，要家沒(méi)家?！彼麄冋f(shuō)，“我們只能互救，生活在‘非典后’的圈子里，不敢出去，也不愿出去。”方渤說(shuō)，非典后遺癥患者走出圈子還面臨社會(huì)歧視的問(wèn)題，知道他們是“非典后”，會(huì)“退避三舍”，甚至有人來(lái)家里都不敢喝水。在方渤的女兒們相繼結(jié)婚離家后，他不再去參加任何娛樂(lè)活動(dòng)，不跟人談起家庭，也不愿聽(tīng)任何人談起家庭。

　　★不可逆轉(zhuǎn)的損害

　　曾經(jīng)，方渤以為后遺癥不可怕，“非典都治好了”，但后來(lái)，一切變成未知數(shù)。方渤回憶，在剛剛得知有非典后遺癥時(shí)，他其實(shí)還是幸福的，因?yàn)楫?dāng)時(shí)還保留著對(duì)生的渴望，也尋求過(guò)救助，比如手術(shù)。

　　2004年，方渤接受了雙側(cè)股骨頭植骨手術(shù)，那是全國(guó)首例。媒體稱這例可能為骨壞死患者治療帶來(lái)破冰的手術(shù)，為“第一個(gè)敢吃螃蟹的人”。醫(yī)生抽取方渤腰椎部的骨髓，分離出干細(xì)胞，再注入股骨頭內(nèi)，促進(jìn)成骨細(xì)胞生長(zhǎng)。他說(shuō)當(dāng)時(shí)抱著很大希望：“非典都治好了，還擔(dān)心這個(gè)？”

　　當(dāng)時(shí)的方渤一度自己感覺(jué)癥狀減輕，X光片反映出骨密度增加和骨小梁成長(zhǎng)也是好轉(zhuǎn)跡象。但敢于第一個(gè)“吃螃蟹”并沒(méi)能遏制住骨壞死趨勢(shì)，“股骨頭還是塌陷了。”

　　接下來(lái)的兩年，方渤陸續(xù)接受了兩側(cè)股骨頭置換手術(shù)，將人工的股骨頭植入體內(nèi)，替換掉已壞死的部分。 一輪接一輪的手術(shù)沒(méi)有重新?lián)Q來(lái)健康?！半p膝骨壞死”、“雙肩骨壞死”等癥狀接踵而來(lái)?！白鲞@種手術(shù)就像一場(chǎng)賭博?！狈讲掣锌?，“換完了，得愛(ài)惜著用，束手束腳。堅(jiān)持五六年之后，人工的骨頭還是會(huì)壞掉的?！?

　　雖然一般的人工股骨頭科學(xué)上的使用期限是15到20年，“但關(guān)節(jié)的使用，好比是穿鞋，你散步和打籃球、跑步使用的鞋子的年限是有區(qū)別的。而且還要排除一些意外因素，”2009年12月15日，望京醫(yī)院骨科主任陳衛(wèi)衡說(shuō)，“一切都是未知數(shù)?！倍绻俅沃脫Q，醫(yī)生需要將方渤壞死的股骨頭截?cái)?，重新從大腿處植入新的人工關(guān)節(jié)。這意味著方渤將永久失去自己的雙腿。

　　“骨壞死的1期、2期可能通過(guò)藥物治療得到改善。而對(duì)于3期及以上的骨壞死，置換手術(shù)是最能遏制骨壞死趨避的有效手段，但也只能維持，無(wú)法好轉(zhuǎn)。”陳衛(wèi)衡說(shuō)。方渤的骨壞死已發(fā)展到3期了，這意味著是不可逆轉(zhuǎn)的傷害。不可逆轉(zhuǎn)——這個(gè)后果讓方渤難以接受，也刺激了他的心態(tài)開(kāi)始發(fā)生變化。在他的身邊，骨壞死已到3期的病友并不罕見(jiàn)。

　　2004年，方渤號(hào)召大家聚到一起，決定為自己和這個(gè)群體討個(gè)說(shuō)法。

　　★政府正視與“錯(cuò)失時(shí)機(jī)”

　　技術(shù)成熟再向民間推廣？“非典后”們認(rèn)為，這或許讓他們錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)機(jī)。事后方渤回憶，治療非典的醫(yī)院及醫(yī)護(hù)人員，并沒(méi)有告知連續(xù)大量使用激素所帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)，也未采取任何相關(guān)的預(yù)防措施。病友們也都是相同遭遇。方渤開(kāi)始整理和搜集任何與非典后遺癥相關(guān)的資料。他們希望引起政府的關(guān)注。每隔一段時(shí)間，他們就去市衛(wèi)生局、民政局等部門溝通。

　　方渤了解到，其實(shí)在非典發(fā)生前，一部分國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)專家已認(rèn)為使用皮質(zhì)激素造成股骨頭壞死是醫(yī)學(xué)定論。根據(jù)醫(yī)學(xué)統(tǒng)計(jì)，超過(guò)58%的骨壞死患者是由于超量使用激素(腎上腺糖皮質(zhì)激素)所致。望京醫(yī)院骨科主任陳衛(wèi)衡也曾在2003年抗擊非典結(jié)束后，發(fā)表了“激素使用過(guò)量可能導(dǎo)致骨壞死”的相關(guān)文章，希望能引起相關(guān)部門注意。

　　諸多非典后遺癥病友疑惑的是，為什么治療前，醫(yī)護(hù)人員沒(méi)有將激素的利弊告知?！拔覀儾粌H不知情，而且無(wú)從選擇?！彼麄兿Ｍ麖恼块T得到一個(gè)說(shuō)法。開(kāi)始時(shí)這些呼吁并未引發(fā)關(guān)注。甚至在一段時(shí)期內(nèi)，“見(jiàn)到我們就跟見(jiàn)到瘟疫一樣?！?strong>到2005年7月份，北京市衛(wèi)生局開(kāi)始正式承認(rèn)非典時(shí)接受激素治療會(huì)引發(fā)后遺癥。“但當(dāng)時(shí)我們不少病友的骨頭已經(jīng)徹底壞死了?！狈讲痴f(shuō)。

　　其實(shí)早在2003年8月，衛(wèi)生部醫(yī)政司已注意到激素治療可能引發(fā)一些問(wèn)題，于是召開(kāi)了相關(guān)會(huì)議，開(kāi)始在患過(guò)非典的醫(yī)護(hù)人員中全面篩查骨壞死患者。同時(shí)科技部也成立了一個(gè)863科研項(xiàng)目，為一部分非典后遺癥患者提供免費(fèi)治療。不過(guò)，直至2004年3月底，國(guó)家衛(wèi)生部才正式成立了非典后遺癥專家組(現(xiàn)稱為骨壞死與骨關(guān)節(jié)專家組)，包括陳衛(wèi)衡在內(nèi)的6名專家擔(dān)任小組成員，研究將哪些癥狀屬于非典后遺癥范圍之內(nèi)、要采取怎樣的治療方法。

　　一部分醫(yī)護(hù)人員開(kāi)始集中在小湯山醫(yī)院接受治療。隨后，方渤這批非“因公感染非典”的患者才被納入治療體系?！爱?dāng)時(shí)統(tǒng)一的意見(jiàn)，是等治療手段成熟之后再向民間推廣，所以治療過(guò)程也是一個(gè)優(yōu)化過(guò)程。”陳衛(wèi)衡說(shuō)，“因?yàn)榉堑涫且环N全新的疾病，后遺癥的確認(rèn)和治療方案的制定都需要時(shí)間?！?

　　方渤與病友們慢慢形成一個(gè)特定的小圈子后，非典后遺癥的消息，也才逐漸傳開(kāi)來(lái)?；颊邆儗?duì)政府部門有不解：為什么沒(méi)有專門的機(jī)構(gòu)公布消息，積極引導(dǎo)病友們來(lái)治療骨壞死？方渤認(rèn)為，在這段“被延緩”的時(shí)間里，部分非典后遺癥患者的最佳治療時(shí)期已錯(cuò)過(guò)。

　　★尚不完全的救治

　　北京市登記在冊(cè)的約300人。專家認(rèn)為，那些未統(tǒng)計(jì)在冊(cè)的、潛藏的患者更令人擔(dān)憂。2007年，北京市政府將望京醫(yī)院設(shè)為治療非典后骨壞死疾病的市級(jí)定點(diǎn)醫(yī)院。當(dāng)年3家中醫(yī)院又被列入名錄，2008年3家精神衛(wèi)生?？漆t(yī)院也被納入，以便非典后遺癥患者治療除股骨頭壞死及肺纖維化之外的疾病。

　　目前，為了治療非典后遺癥患者，北京市在各區(qū)都設(shè)立了專門的定點(diǎn)醫(yī)院。不過(guò)只有望京醫(yī)院每周二下午開(kāi)設(shè)免費(fèi)門診，集中接待非典后遺癥患者。一部分骨壞死患者每隔一周，會(huì)從北京的四面八方趕到望京醫(yī)院骨科室，看病取藥，交流各自的疾病情況。據(jù)陳衛(wèi)衡透露，北京目前登記在冊(cè)的骨壞死患者接近300人，包括醫(yī)護(hù)人員140多人。根據(jù)病情，其中約有半數(shù)的人能得到免費(fèi)治療。陳衛(wèi)衡坦言，雖然沒(méi)有一個(gè)具體的數(shù)據(jù)，但從直觀感受來(lái)說(shuō)，普通患者的病情普遍要比醫(yī)護(hù)人員嚴(yán)重。

　　潛藏的骨壞死患者也是令人堪憂的人群。“有些年輕人往往為了工作、生計(jì)問(wèn)題，拒絕來(lái)醫(yī)院接受檢查治療。”陳衛(wèi)衡對(duì)此表示無(wú)奈。非典后遺癥患者常常會(huì)向陳衛(wèi)衡提出疑問(wèn)：“為什么僅有骨壞死和肺纖維化這兩類疾病才能享受政府醫(yī)療減免政策？”陳衛(wèi)衡給出的答案是，目前為止，醫(yī)學(xué)上很難分清疾病的誘因到底是接受了激素治療還是后來(lái)經(jīng)歷所致。他說(shuō)，這些還需要專家組來(lái)論證，需要一個(gè)過(guò)程。

　　★“后患”與長(zhǎng)效機(jī)制

　　共性的癥狀得到免費(fèi)治療，但他們依然對(duì)未來(lái)充滿憂患。眼下，方渤又住進(jìn)醫(yī)院，等待下一輪的手術(shù)。他已經(jīng)打算好死后把眼角膜和遺體捐出去，雖然這種“回饋社會(huì)”的心理一度動(dòng)搖過(guò)，但他覺(jué)得“還是應(yīng)該做正確的事情”。

　　李朝東就住在他旁邊的病床上，時(shí)不時(shí)需要吸氧。張金萍一邊繼續(xù)堅(jiān)持著治療，一邊期望得了腦癱的女兒可以有些好轉(zhuǎn)。章瑋除了忙于照顧癱瘓的母親外，還要盤算著怎么應(yīng)付支出……

　　“孤獨(dú)”是他們共同的感覺(jué)。不過(guò)他們既封閉在小圈子里，又希望能讓公眾關(guān)注，不被遺忘。曾經(jīng)有一百多名“非典后”定期聚會(huì)，商量怎么吸引公眾目光，以及去信訪。隨著時(shí)間推移以及遇到各種問(wèn)題，他們目前不再集會(huì)。他們也還依然只在小圈子里被知道。

　　5年來(lái)，“非典后”們不斷與政府部門交涉。政府也做了一些努力：除了股骨頭壞死，肺部纖維化及精神抑郁癥也都納入了免費(fèi)治療的范圍;報(bào)銷之前發(fā)生的用于治療非典后遺癥的醫(yī)療費(fèi)用，同時(shí)由紅十字會(huì)提供補(bǔ)助。他們還得到生活補(bǔ)助，有工作單位的每年每人補(bǔ)助4000元，無(wú)工作單位的補(bǔ)助8000元。但方渤他們依舊有些失望：“這些沒(méi)有辦法解決我們的根本問(wèn)題?！彼椭T多“非典后”面臨的現(xiàn)實(shí)是：一旦住院動(dòng)手術(shù)，他們請(qǐng)不起護(hù)工;而一旦出現(xiàn)任何意外，同樣患有非典后遺癥的家人無(wú)人照看。

　　方渤說(shuō)，他們這些人將來(lái)的遭遇是很明顯的。他們都無(wú)法工作，但總會(huì)步入老年，他們將成為家人的負(fù)擔(dān)，他們將拄著拐杖行走或坐在輪椅上，艱難呼吸，隨時(shí)需要吸氧，股骨頭則會(huì)像脆弱的石膏一樣繼續(xù)塌陷下去——直到他們死去。他們列舉香港在SARS后的援助措施。香港政府于2003年成立SARS信托基金，非典后遺癥患者最多可獲援50萬(wàn)元。2006年，香港政府又建議取消50萬(wàn)元的上限，并計(jì)劃向立法會(huì)申請(qǐng)，向基金撥款五千萬(wàn)，以應(yīng)付未來(lái)三年需要。而天津市政府也出臺(tái)了相關(guān)規(guī)定，非典后遺癥患者可受資助，特定疾病的診斷治療均可享受醫(yī)療贊助。

　　方渤說(shuō)，他們對(duì)此很“艷羨”，他們也因此對(duì)政府抱有更多期望。

　　面對(duì)西醫(yī)“治愈”后的殘疾人，中醫(yī)治療非典的情況，好得令人目瞪口呆。